Halk arasında "Kelebek hastalığı" olarak bilinen nadir hastalıklardan epidermolysis büllosa hastası 6 yaşındaki Fatma Aydın’ın annesi, en küçük dokunuşta cildinde soyulma ve yaralar oluşan kızına sımsıkı sarılabileceği günün özlemini çekiyor.
Elazığ’da yaşayan Gülsüm Aydın’ın 6 yaşındaki kızı Fatma, hayata gözlerini açtığı ilk gün "kelebek hastalığı" ile tanıştı. Kesin bir tedavisi olmayan hastalık nedeniyle en küçük bir dokunuşta bile cildinde soyulma ve yaralar oluşan Fatma Aydın’ın, hastalığı nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamıyor. Ellerinde ve ayaklarında oluşan yaraların sonucunda ayak parmakları birbirine yapışan Aydın, annesinin yardımıyla ellerini kullanmaya başladı. Nadir hastalıkla mücadele eden kızının vücudunda oluşan yaralarını doktor misali sarmaya çalışan anne ise bir gün kızına korkmadan sarılabileceği günün hayalini kuruyor.
“Korkmasınlar, kelebek hastalığı bulaşıcı değildir”
Dışarı çıktıkları zaman vatandaşlardan gelen olumsuz tepkilerin kendilerini üzdüğünü dile getiren Gülsüm Aydın, “Epidermolysis büllosa adıyla kelebek hastalığı bulaşıcı bir hastalık değil. Herhangi bir tedavisi yok ama araştırmalarda, bir umudumuz var. Dışarı çıktığımız zaman vatandaşlarımızın bakış açıları çok farklı oluyor. Acıyarak bakan da oluyor, kızın yandı mı diyen de oluyor. Çoğu zaman ağlayarak, üzülerek eve geldiğimiz ve kızımın dışarıya soğuduğu vakitler oluyor. İyi karşılayan esnaflarımız, vatandaşlarımız da oldu. Vatandaşlarımız da yani acıyarak bakmasınlar, çocuklarını kızımı gördüğü zaman çekmesinler, uzaklaştırmasınlar. Herhangi bir AVM’ye girdiğimiz zaman tavırlarına daha çok dikkat etmeleri lazım. Yani bu konuda çok üzülerek eve dönüyoruz. Derneğimiz var. Allah razı olsun dernek başkanımız, Kelebek Çocuklar Derneği Fuldan Uras altı buçuk sene önce kendisiyle tanıştık ve onlarla birlikteyiz. Sağ olsunlar bugün üç kız kardeşler ‘kelebeklerimizin meleği’ olarak geçiyorlar. Yani Fatma onlara meleklerim diyor. Banyoda çok zorlanıyoruz. Banyoya girdiğimiz zaman hep ağlayarak çıkıyoruz. Yani bir tek ben değil komşu da sesini duyuyor, dua ediyorlar. Kızımın ağlamasından rahatsız olan komşularımız da oluyor, haklarını helal etsinler. Yani kolay değil, hak veriyorum gece sabaha kadar ağlayan bir çocuğu sesi duyuyorlar. Yani zor oluyor. Bakımı olsun, medikal eksiği olunca dile getiremiyorsun. Üzülüyorsun. Maddi manevi çok zengin bir hastalık diyeyim” dedi.
“Ben çocuğuma sarılamıyorum”
En büyük hayalinin kızına sıkı sıkı sarılmak olduğunu dile getiren anne Aydın, “Gönüllü insanların sayesinde oluyor tabii ki bunlar da. Elbette yapıyorlar ki bunlar geliyor ama sayımız çok az ve yardımcı olabilirler. Daha çok duyarlı olabilirler. Biz yardım konusunda paylaşımlar yaptığımız zaman acıyarak değil de kendileri de duyarlı olup paylaşım yapsalar çok seviniriz. Hem daha farkındalık oluşur. Bu çocukları her bir birey paylaşırsa çevreden daha çok duyulmuş olur daha çok görmüş olur. Kimse aşağılayarak veya acıyarak bakmaz. Yani bu çocuğun eve mutlu dönmesi varken neden hüzünlü dönsün. Ben çocuğuma sarılamıyorum. Kendim istediğim gibi koklayamıyorum, öpemiyorum, sarılamıyorum, dokunamıyorum. Yani çok zor gerçekten biz annenin yani bir babanın evladına, ablasının ise kardeşine sevgisi, gösterememesi, sarılamaması ve öpememesi çok zor. Gerçekten çok zor bir duygu. İstediğimiz gibi sarılıp öpmeyi çok isterdim Ablası her zaman ‘ ne zaman iyileşecek, tedavisi çıksa ve iyileşse de el ele tutup yürüdüm parka gitsem’ diyor. Vatandaşlarımızdan da bekliyoruz. Maddi ve manevi hiçbir beklentimiz yok. Çok şükür, Allah her türlü yardım ediyor. Borç da olsa bir şekilde gideri karşılıyoruz. Biz sadece güler yüz bekliyoruz” diye konuştu.
