Sistinozis hastaları 'ağır engellilik raporu' talep ediyor

ANKARA (AA) - Organ hasarına bağlı iki böbreğini ve kısmi görme yetisini kaybeden ve haftada 3 gün diyalize bağlı yaşamını sürdüren "sistinozis" hastası 26 yaşındaki Nebi Katı, bu durumdaki tüm hastalar adına Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'dan "ağır engellik raporu" talep ediyor.

Nadir görülen hastalıklar içinde yer alan sistinozis ile mücadele eden Katı, AA muhabirine yaptığı açıklamada, aynı hastalıktan bir ablasının 3 aylıkken, diğer ablasının ise 7 yaşındayken hayatını kaybettiğini söyledi.

Katı, serçe parmağında bir yara gelişmesi üzerine hastaneye başvurduklarında sistinozis tanısı konulduğunu, 10 yaşında böbrek yetmezliği geliştiğini ve diyaliz tedavisine başlandığını aktardı.

Fiziksel gelişim geriliği nedeniyle okula geç başladığını ve iki böbreğinin de iflas ettiğini belirten Katı, "Diyaliz tedavisine başladıktan 3 yıl sonra kadavradan tek böbrek nakli yapıldı. Nakil sonrası her şeyin iyi olacağını, iyileşeceğimi düşünüyordum. Ama hiçbir şey düşündüğüm gibi olmadı." dedi.

Katı, nakilden 1,5 yıl sonra vücudunun organı reddettiğini, 3 ay hastanede yattığını ve nakledilen böbreğin tekrar alındığını ve diyaliz sürecinin yeniden başladığını vurgulayarak, bu süreçte psikolojinin çok bozulduğunu söyledi.

Psikolojik olarak kusmaya başladığını ve 6 yıl süren bu durum sonucunda aşırı kilo kaybı yaşadığını anlatan Katı, bir süre sonra epilepsi tanısı da konulduğunu ve nöbetler geçirmeye başladığını ifade etti.

Katı, son geçirdiği nöbet sonrasında yoğun bakıma alındığını ve bu dönemde üç kez kalbinin durduğunu ve müdahaleyle hayata döndürüldüğünü, taburcu edildikten sonra sevdiklerinin desteğiyle sosyal yaşamın içine girdiğini anlattı.

Katı, yaşadığı en önemli sorunların başında "ötekileşme"nin geldiğini belirterek, "Bazı ortamlarda dışlanıyorsun. Belki hastalığımızı bilen yok, bazıları ne yaşadığımızı bilemiyor. Çoğu zaman 'Keşke zamanı geri alsaydım' diyorum. Örneğin, araba sürebilmeyi çok isterdim, evlenip çocuklarımın olmasını isterdim. Bir yerde çalışabilmeyi, maaş alabilmeyi dilerdim. Ailemi yanıma alıp tatile gidebilmeyi isterdim." diye konuştu.

Hastalıkla birlikte hayallerini de yitirdiğini anlatan Katı, "Birçok hayalimi kaybettim. Okuyup kendi işimi yapabilmeyi istiyordum. Derslerim çok iyiydi. Lisede de karnem çok iyiydi, hala düşünüp duruyorum daha ne yapabilirdim diye." ifadelerini kullandı.

Katı, hastalığından dolayı yoğun bir diyaliz süreci olduğunda çalışamadıklarını vurgulayarak, şunları söyledi:

"Haftada üç kez 4 saat diyalize giriyoruz. Yürüyebiliyor, çok iyi olmasa da görebiliyorsunuz diye çalışabilir raporu veriliyor. Bu koşullarda nerede çalışabiliriz, bizi kim işe alır? Bize iş vermiyorlar, verseler bile hafta 2 gün kim çalıştırır? Buradan Sayın Cumhurbaşkanımıza ve Sayın Sağlık Bakanımıza sesleniyoruz. Biz ağır engelli raporu istiyoruz. Örneğin, benim raporum yüzde 92, yüzde 92 engelli olup nerede çalışabilirim? Diyalize giriyor, ertesi gün ise çok bitkin oluyoruz zaten. Akşama kadar yatmaya ihtiyaç duyuyoruz. Bu nedenle Sayın Cumhurbaşkanım ve Bakanımdan çok rica ediyorum. Ağır engelli raporuna ihtiyacımız var."

31 yaşındaki sistinozis hastası Mustafa Hancı da "Çalışacak durumda değiliz, haftada 3 gün tedavideyiz. Çalışamaz raporu alamıyoruz. Ağır engelli raporu almalıyız." dedi.

Her engelin gözle belirgin bir şekilde görülemediğini, diyaliz sürecin çok ağır ve yıpratıcı olduğunu ifade eden Hancı, bu hastaların çoğunda böbrek ve kornea olmak üzere organ hasarı bulunduğunu vurguladı.

Hancı, "Görünmez engellilik önemli bir şey. Biz bu durumdayız. Yaşam kalitemizi ve geçimimizi sağlayabilmemiz için ağır engellilik raporunu almamız lazım." ifadelerini kullandı.

Sistinozis Hastaları Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Gülnur Gökmen, söz konusu hastalığın nadir hastalıklar içinde "ultra nadir" grubuna girdiğini vurguladı.

Gökmen, 100 binde 75 kişide görülen, ailevi geçişli, genetik kökenli bir hastalık olan "Sistin"in çoklu organ yetmezliğine neden olduğunu, tam tedavisi bulunmadığını söyledi.

Derneğin Türkiye'deki 347 hastaya ulaştıklarını belirten Gökmen, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Sosyal hizmet desteği çok önemli. Hastanın hayatına hastalığı yerleştirilmesi gerekiyor. Diyalize girmeden önce de çok ciddi sayıda ilaç kullanıyorlar. Diyaliz tedavinde de destek çok önemli. Çünkü hastaların çoğu bu tedaviyle hastalığının bittiği yanılgısına düşüyor. Oysa bu hastalık kişinin ömür boyu hayatında. Nakil sonrasında da ömür boyu ilaç tedavisi devam ediyor. Benim oğlum da sistinozis hastası ve 7 aylıkken tanı aldı. Erken tanı olmasına rağmen 56 ilaçla başladık tedaviye, bugün 117 ilaç kullanıyor bir gün içinde. Oğlumla birlikte ben de bu hastalıkla tanıştım ve bu hastaları tek çatı altında toplayabilmek için derneği kurdum."

Diyaliz tedavisi gören hastaların iş olanaklarının sağlanmasında desteğe ihtiyaçları olduğunu belirten Gökmen, "Bir hafta içinde 3 gün 4-5 saat süren diyaliz tedavisi alan hastalar var. Bu nedenle uzun süre makineye bağlı bir yaşamdan bahsediyoruz. Bu kişilerin çalışma güçleri olmadığından kimse iş vermek istemez. Ağır engelli olarak kabul edildiklerinde ise sosyal hizmet desteği alabilecekler. Bu konuda yasalarda birtakım değişiklik yapılması gerekiyor." dedi.