Otizmli çocukların aileleri Meclisten çıkacak düzenlemeyi bekliyor
Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanı Aydın Çayan, Meclis Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarını Araştırma Komisyonu raporu doğrultusunda hazırlanacak yasa teklifini büyük bir heyecanla beklediklerini söyledi.
ANKARA (AA) - Aynı zamanda otizmli bir evladı bulunan Çayan, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü dolayısıyla AA muhabirine, Birleşmiş Milletler tarafından ilan edilen bugün ve nisan ayında, otizme yönelik farkındalık oluşturmak amacıyla dünyanın birçok yerinde etkinlikler düzenlendiğini belirtti.
Farkındalık çalışmalarının hem erken tanı hem de otizmli çocukların toplum tarafından kabullenilmesi açısından önemine işaret eden Çayan, şu değerlendirmede bulundu:
"Türkiye'de otizme yönelik farkındalık konusunda epeyce ilerledik. Fakat hala zaman zaman ailelerimiz, çevrelerinde 'Çocuğunu niye sokağa çıkarttın' gibi tepkiler aldıklarını, anlayış göremediklerini dile getiriyorlar. Otizm ne 'Mucize Doktor' dizisi ne de 'Yağmur Adam' filmindeki karakterlerden ibaret. Onlar bu bütünün çok küçük bir parçası ve yüksek seviyede olanların bile gözetime, yönlendirilmeye ihtiyaçları oluyor. Büyük çoğunluk ise sıkıntı içerisinde. Otizmli çocuklar ve aileleri sosyal yaşamdan kopuk, izole bir hayat sürüyor."
"Otizmi sadece 'farklılık' gibi lanse etmek yanlış bilgilendirmeye yol açıyor"Çayan, "Otizm farklılıktır" gibi paylaşımlar yapılabildiğine de işaret ederek, "Otizmin ne olduğunu tam olarak bilmeyen, otistik bir çocukla uzun bir süre yaşamamış insanlar çeşitli sosyal medya paylaşımlarında çocukların bu durumunu sadece basit bir 'farklılık' gibi lanse edebiliyor. Bu toplumun da yanlış bilgilendirilmesine yol açıyor. Kendi hayatlarını idame ettirebilen, özel yetenekleri olan otizmli sayısı çok az. Otizm, bunu yaşayan çocuklar ve aileleri için hayatlarını yakıp geçen bir durum." ifadesini kullandı.
Bu zorlukları hafifletmenin tek yolunun erken yaşlarda başlayan eğitim olduğunu dile getiren Çayan, "Çocuk gerçekten iyi bir özel eğitim alabilirse normal yaşama da o denli fazla yaklaşıyor. Aslında böylelikle hem ailelere hem de devlete olan maddi-manevi zorluk da azalıyor. Uluslararası araştırmalarda otizmli çocukların iyi eğitim almasının maddi-manevi yükü 3'te 2 oranında azalttığı belirtiliyor. Bu çok ciddi bir oran." diye konuştu.
"Aileler umudunu bu yasaya bağladı"Meclis Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozukluklarını Araştırma Komisyonu raporu doğrultusunda komisyonda yer alan milletvekillerinin özel gereksinimli bireyler için kanun teklifi hazırlayacağına dikkati çeken Çayan, şunları kaydetti:
"Meclis'teki komisyonun otizmli, down sendromlu çocuklar için hazırladığı rapor gerçekten çok güzel bir çalışma oldu. Rapordaki öneriler, ailelerin de yıllardır yasalaşmasını beklediği düzenlemeler. Şimdi büyük bir heyecanla bu rapor ışığında Meclis'ten çıkacak yasayı bekliyoruz. Otizmli çocukların aileleri umudunu bu yasaya bağladı.
Rapordaki öneriler içinde en önemli konu, teşhis ve tanı süreçlerinin ardından otizmli çocuklar için bireysel eğitimin yoğun ve nitelikli olarak sürdürülmesi. Sağlıklı çocuklara gün boyu eğitim verirken, otizmli çocukların haftalık iki seans özel eğitimle düzelmesini bekleyemeyiz. Devlet katkısıyla sağlanan bu sürelerin artırılması gerekiyor."
- "Kampüs benzeri yapılanmalar kurulmalı"
Aydın Çayan, otizmli çocukların iş ve meslek yaşamı, sosyal hayatları ve özellikle ailelerinin vefatı sonrasında bağımsız bireyler olarak hayatlarına devam edebilmesine yönelik mekanizmaların oluşturulmasının önemine dikkati çekti.
Bu konuda dünyada farklı örneklerin bulunduğunu aktaran Çayan, "Otizmin seviyesine göre, anne babanın yaşlılığında, bir sebeple bakamayacak durumda olduğunda veya ölümlerinden sonra meslek, hobi ve uğraşlar edinebilecekleri kampüs benzeri yapılanmalar kurulmalı. Ailelerin 'çocuğum benden sonra ne yapacak' endişesi ancak böyle son bulabilir." önerisinde bulundu.
Bu yapılanmaların toplumdan ayrışmamış, hayatın içinde alanlar olması gerektiğini vurgulayan Çayan, "Üçüncü en önemli husus da yasada bu düzenlemelerle ilgili bütçenin belirlenmesi. Kanunda mutlaka kaynağın gösterilmesi lazım aksi halde uygulanması noktasında sıkıntılar oluşabilir." dedi.
