İSTANBUL (AA) - Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle, 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla Türkiye'de nadir hastalıkları olan çocukların zorlu yolculuğuna dikkati çekmek, hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak için "Nadir Hastalıklarda Erken Tanı ile Hayatı Yakala" farkındalık filmi hayata geçirildi.
Novartis açıklamasına göre, söz konusu proje, Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı, İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur ve ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı'nın destekleriyle hazırlandı.
Başrolünde ünlü oyuncu Yiğit Kirazcı'nın yer aldığı filmde, nadir hastalıklarda erken tanının hastaların hayatında nasıl fark yarattığına dikkati çekiliyor. Kirazcı, bu karakterlerin hayatından kısa kesitler sunarak erken tanı ve doğru tedaviyle günlük yaşamlarını devam ettirebildiklerinin altını çiziyor. Nadir hastalığı olan ve erken yaşta tanı alıp tedavisini aksatmayan kişiler, hayatlarına olağan seyrinde devam edebiliyor ve hayatlarına istedikleri gibi yön verebiliyor.
Verilen bilgiye göre, AB tarafından toplumda 10 bin kişiden 5'ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar "nadir hastalık" olarak kabul edilirken, tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ila 8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor.
Türkiye'de yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin edilirken, çocukluk çağında, bilinen birçok ana hastalığın yanı sıra "nadir" hastalıklar da ortaya çıkabiliyor. Bu hastalıkların tümü "nadir" ya da "yetim hastalıklar" olarak tanımlanıyor. Nadir hastalıkların önemli bir kısmı çocuk romatoloji bilim dalının ilgi alanına giriyor.
- Erken tanı hayat kurtarıyor
Çocukluk çağının (0-16 yaş) en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit (JİA) olurken JİA'nın en ağır şekli olan Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit (SJİA) sıklıkla 5 yaş ve altı çocuklarda başlama eğiliminde olsa da tüm yaş grubu çocuklarda görülebiliyor.
Tekrarlayan ve kontrol altına alınamayan ateş nöbetleri, kırmızı renkli döküntüler ve ciddi eklem tutulumları SJİA'nın en yaygın belirtileri arasında bulunuyor. Hastalığın şiddeti ve seyri değişkenlik gösterebiliyor. Zamanında tanılandırılır ve hasta, iyi bir çocuk romatoloji merkezinde kontrol altına alınırsa SJİA'nın tedavisi mümkün oluyor. Hastalığın tedavisinde inflamasyonu önleyici ilaçların yanında uzun etkili ilaçlar uygulanıyor.
Otoinflamatuar hastalıklardan Kriyopirin İlişkili Periyodik Sendrom da (CAPS) genetik ve nadir bir hastalık olarak öne çıkıyor. CAPS, tekrarlayan ateşe eşlik eden döküntülerle ortaya çıkarken, belirtileri başka hastalıklara benzediği ve çok nadir görüldüğü için tanısı geç konabiliyor. İleri evrede duyma kaybı, kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı gibi sorunlara yol açabiliyor. Zamanında tanı konulduğunda tedavisi mümkün oluyor.
- "Hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir"
Açıklamada görüşlerine yer verilen Çocuk Romatoloji Derneği Başkanı ve Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Seza Özen, çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirterek, "Romatizmal hastalıklar vücuttaki tüm organ sistemlerini etkileyebilir. Bu tür hastalıklar tedavi edilmezse ciddi, bazen kalıcı hasarlara ve hayat kalitesinde bozulmaya yol açabilir." ifadelerini kullandı.
Çocuklarda görülen nadir romatolojik hastalıklar arasında otoinflamatuar hastalıkların da yer aldığını aktaran Özen, bu hastalıkların; ateş, deri döküntüsü, karın ağrısı, eklem ve iç organ tutulumlarıyla karakterize ataklar şeklinde seyreden hastalıklar olduğunu kaydetti. Özen, tedavi edilmezlerse bu hastalıkların yaşamı olumsuz yönde etkilediklerine dikkati çekerek, bu hastalıklar konusunda farkındalığın artırılmasının önem taşıdığını vurguladı.
Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı ve İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa, Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur da nadir hastalıkların belirtilerinin genellikle sık görülen hastalıkların belirtileriyle benzerlik gösterdiği için tanı koymanın güçleştiğini ve sıklıkla yanlış tanı konulduğunu belirterek, "Erken tanı, doğru ve etkin tedavi uygulanması, çocuklarda oluşması muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için kritik önem taşıyor. Nadir hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için hekim ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok önemli." ifadelerini kullandı.