'Nadir Mustafa'nın Büyüme Yolculuğu' filmiyle nadir hastalıkların farkındalığı amaçlanıyor

İSTANBUL/ANKARA (AA) - ZEHRA MELEK ÇAT/ DUYGU YENER - Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliği ile Dünya Nadir Hastalıklar Günü dolayısıyla hazırlanan "Nadir Mustafa'nın Büyüme Yolculuğu" adlı animasyon video projesi hayata geçirildi.

İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Çocuk Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Seza Özen ile oyuncu ve seslendirme sanatçısı Yetkin Dikinciler'in destekleriyle hayata geçirilen projede, romatizmal hastalığı bulunan Mustafa'nın gelecekteki mesleğini bulmak için çıktığı yolculuk anlatılıyor.

Çocuk Romatoloji Derneği Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Özgür Kasapçopur, AA muhabirine, "Nadir Mustafa'nın Büyüme Yolculuğu"nun, geçen yıl hayata geçirilen "Nadir Çocuk Mustafa" projesinin 2. kısa filmi olduğunu anlattı.

Toplumda daha az bilinen hastalıkların "Nadir Hastalık" ya da "Yetim Hastalık" olarak tanımlandığına dikkati çeken Kasapçopur, "Bu hastalıkların birçoğu çocukluk çağında ortaya çıkıyor. Bunların bir kısmı genetik hastalıklar, bir kısmı metabolik hastalıklar, nefrolojik hastalıklar, nörolojik hastalıklar bu başlık altında. Bu başlık altındaki en önemli, en büyük gruplardan biri de çocukluk çağı romatizmal hastalıkları." dedi.

Kasapçopur, "Romatizmal hastalıklar kas-iskelet sisteminin yanı sıra çocuklarımızın böbrek, beyin, kalp, akciğer, karaciğer gibi organlarını da etkileyerek karşımıza çıkabiliyor." diye konuştu.

Çocukluk çağı romatizmal hastalığı denince öncelikli olarak kas-iskelet sisteminde, özellikle de eklemlerde oluşan şişlik, kızarıklık ve fonksiyon kaybının dikkat çektiğini belirten Kasapçopur, şunları kaydetti:

"Ateş, en önemli bulgulardan bir tanesi. Ateşin yanı sıra döküntü ve bunun dışında tepeden tırnağa bütün organların etkilenmesiyle çocukluk çağı romatizmal hastalıklar karşımıza çıkabiliyor. Bunlar içinde ana grubu oluşturan ve çocukluk çağında en çok gördüğümüz, juvenil idiopatik artrit adını verdiğimiz bir grup hastalığımız var. Bu kronik hastalıklardan en önemlilerinden biri de sistemik tip juvenil idiopatik artrit."

Bu gruptaki hastalarda ateş, döküntü ve kalbin su toplaması gibi bulgular görüldüğünü ve ateşin dirençli olduğunu anlatan Kasapçopur, "Ateşe yol açabilen çocukluk çağında enfeksiyonlar ve çocukluk çağı kanserleri hep bu bulguları taklit ederek karşımıza gelebiliyor. Bunlar dışlandıktan sonra da romatizmal hastalıklar aklımıza gelebilir." ifadelerini kullandı.

Kasapçopur, çocukluk çağı romatizmal hastalıkların tedavisinde ilaçların yanı sıra aktif bir şekilde fizyoterapi gerektiğini vurguladı.

Çocukluk çağı romatizmal hastalıkların tedavisinde biyolojik ilaçların kullanıldığını anlatan Kasapçopur, "Bu biyolojik ilaçlar sayesinde bizzat hastalığı yapan yani çocuğun ateşine, döküntüsüne yol açan molekülleri, bizzat eklemini şişiren molekülleri bağlıyoruz. Bunların tedavisinde biyolojik ilaçları başarıyla kullanıyoruz." diye konuştu.

- "Nadir Çocuk Mustafa'nın büyüme serüveni"

Kasapçopur, çocuk romatolojinin Türkiye'de çok yeni bir bilim dalı olduğunu ifade ederek, 2002 yılında halkı da bilgilendirmek amacıyla Çocuk Romatoloji Derneğini kurduklarını söyledi.

Dernek olarak "Nadir Çocuk Mustafa" isminde bir film yayınladıklarını hatırlatan Kasapçopur, şöyle devam etti:

"Mustafa, romatizması olan bir çocuktu. Mustafa'nın dertleri vardı ama bu dertleriyle biz hemhal olduk. Onun dertlerini düşündük, onun dertlerini kendi dertlerimiz sayıp tedavi ettik. Şimdi de Mustafa'nın serüveni sürüyor. Geçen yıl Doğa Rutkay bize yardımcı olmuştu. Bu yıl da Yetkin Dikinciler bize yardımcı oluyor. Onun yardımcılığında Mustafa'nın iyileşme, yaşama tutunma ve büyüme serüvenini paylaşacağız."

- "Türkiye'de 7 milyon nadir hasta var"

Hacettepe Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Seza Özen, dünyada 7 bin çeşit nadir hastalık, Türkiye'de ise 7 milyon nadir hasta olduğunu bildirdi.

Prof. Dr. Özen, nadir hastalıkların önemli bir kısmını genetik hastalıkların oluşturduğunu, Türkiye'deki akraba evliliğinin fazla olmasının nadir hasta sayısını artırdığını söyledi.

Özen, 10 binde 5'in altında görülen hastalıklar olarak tanımlanan nadir hastalıkların; kişiye, topluma ve ailelere maddi ve manevi yük getirdiğine, bu nedenle farkındalığının artırılması gerektiğine işaret etti.

Çocuk Romatolojisi alanındaki hastalıkların çoğunun 10 binde 5'ten de az olduğunu ifade eden Özen, "Zamanında etkin tedaviye başlamak için bunlara doğru tanı koymamız çok önemli." dedi.

Dünya üzerinde en sık görülen çocuk romatizmal hastalığının ailevi Akdeniz ateşi olduğunu belirten Özen, "Çocuk romatoloji polikliniğimizin en büyük kısmını bu nadir hastalık oluşturuyor. Türkiye'de sık ve tekrarlayan ateş atakları ile gelen bir hastalık. Onun dışında ailevi Akdeniz ateşini taklit eden ateş ataklarıyla gelen hastalarımız var." ifadelerini kullandı.

Özen, tekrarlayan bulgularda ve başka çocuklarda rastlanmayan durumlarda özellikle akraba evliliği yapan ailelerin bir an önce çocuk hekimine başvurmaları gerektiğini vurguladı.

- "Nadir hastalığa sahip olmak zor bir durum"

Prof. Dr. Özen, nadir hastalığa sahip olanların yaşadıkları zorluklar hakkında ise şunları kaydetti:

"Bazılarında tedavi güçlüğü var. Bazılarında etkin tedavi henüz tanımlanmış değil. Bazılarında ise etkin tedaviye ulaşımda zorluğumuz var. 18 yaşın altında çocukların hepsinin tedavi masrafları karşılanıyor ama bazı ilaçlar Türkiye'de yok veya özel bir şekilde giriş yapılıyor. O yüzden de bazen tedavide gecikmeler yaşıyoruz. Kendi aralarında konuşmak onlara iyi geliyor. Psikolojik destek vermeye çalışıyoruz ama nadir hastalığa sahip olmak hem aile hem de çocuk için çok zor bir durum."

- "Yeryüzünde ne kadar insan varsa o kadar hayat hikayesi vardır"

Oyuncu ve seslendirme sanatçısı Yetkin Dikinciler, projenin kendisi için de öğretici olduğunu dile getirerek, "Yeryüzünde ne kadar insan varsa o kadar hayat hikayesi vardır. Hepsi anlatılmaya değer ama herkes anlatamaz hikayesini. Nadir hastalıklar da böyle bir başlık." diye konuştu.

"Nadir Çocuk Mustafa" projesinin ikinci filminde Mustafa'nın meslek seçimi yapmaya çalıştığını anlatan Dikinciler, sözlerine şöyle devam etti:

"Anlamanın en iyi yollarından birinin anlatmak olduğunu düşünüyorum. Buna aracı olmaya çalıştım. Ben daha önceden tabii ki 2 binde bir görüldüğünü, 6-7 bin kadar nadir hastalığın keşfedildiğini bilmiyordum. Daha keşfedilmeyen binlercesi var. Yeryüzünde bu kadar çok insanın bununla uğraştığını, Türkiye'de yaklaşık 7 milyon kişinin bu hastalıklara sahip olduğunu düşününce aslında konunun ne kadar önemli olduğunu anlıyoruz."

Filmde Nadir Çocuk Mustafa'nın eklem ağrıları, karın ağrıları, yüksek ateşi olmasına rağmen meslek arayışıyla sokağa çıktığını anlatan Dikinciler, seçilecek çok meslek, yapılacak çok iş olduğunu vurguladı.

Dikinciler, sözlerini şöyle tamamladı:

"Nadir olmak zordur ama nadir olan da değerlidir aynı zamanda. Bu projeyle nadir olmanın, nadir hastalık sahibi olmanın, iyi, kaliteli bir yaşam sürmemek hatta bir gelecek sahibi olmamak anlamına gelmediğini de ifade etmeye çalışıyoruz. Hayat bize ne bahşettiyse onunla yaşamayı ve geleceğe yön vermeyi öğrenmeliyiz."